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03.08.2020 - 06:30

"On me disait que je faisais une crise de la quarantaine, alors que j'avais la maladie de Lyme"

Emmanuel Hanser fait partie de cette dizaine de milliers de personnes qui chaque année contracte la maladie de Lyme en Suisse. Dans son cas, poser un diagnostic s’est révélé être un parcours du combattant. En attendant de savoir ce qu’il avait, pendant deux ans, il avait mal partout, il était maladivement fatigué et par moment, il a même frôlé l'isolement social.

 

Les tiques sont plus actives que jamais. Durant la période la plus haute de 2020, le chiffre d'encéphalites à tiques a plus que doublé par rapport à la même période en 2019. On en parle moins, les chiffres sont moins clairs, mais une autre maladie est également transportée par ces petites bêtes; une maladie plus difficile à détecter: la borréliose ou maladie de Lyme. Ce premier semestre, c’est quelque 7600 cas aigus qui ont été recensés.

 

Emmanuel Hanser l'a contractée il y a déjà des années, mais ce n’est qu’en début 2020 qu’il a eu confirmation du diagnostic. «J’ai des symptômes forts de 2018. Mais la dernière piqûre de tique dont je me rappelle date d’il y a au moins six ou sept ans.» Il ne se souvient pas avoir eu de rond rouge, ni aucun élément constitutif d’une infection, comme de la fièvre ou des démangeaisons. «J’avais enlevé les bêtes avec une pince à tique, je pensais donc avoir fait les choses dans les règles de l’art», ajoute-t-il.

 

Cette situation n’est pas une exception. «Dans environ 50% des cas de maladie de Lyme avérée, il n’y a pas d’érythème migrant, c’est-à-dire ces taches rouges sur la peau, explique la docteure de Martigny, Judith Miklossy, spécialiste depuis trente ans de la question des tiques. Dans ces cas-là, le diagnostic est très difficile à poser. Lorsque cela passe à la deuxième phase, c’est à dire que le virus se diffuse dans le corps, il n’y a pas forcément de manifestations claires non plus. Il faut parfois attendre la troisième phase pour avoir des indices et cela peut intervenir très tard.»

 

«Mon dos twistait, j’étais pas beau à voir»

 

«En attendant d’avoir un diagnostic, j’ai vécu une descente aux enfers physique et mentale, réagit Emmanuel Hanser, j’avais des douleurs au niveau des jambes et comme j’ai tendance à dire: mon dos twistait totalement. On aurait dit un peu Quasimodo, j’étais pas beau à voir.» En tant que coursier à vélo, ce handicap l’a rapidement poussé à devoir quitter son travail.

 

Au-delà des problèmes physiques, ses facultés cognitives et de mémoires se sont elles aussi dégradées. «Mes collègues ne comprenaient pas pourquoi parfois j’oubliais des choses..., se rappelle-t-il. Ce qui créait parfois des conflits.» En matière de relation sociale, le tableau n’est pas plus rose: en période de gros épuisement, parler avec quelqu’un tout simplement, devenait pénible, voire impossible. «Les risques d’isolement social, c’est quelque chose dont on ne parle pas assez», renchérit ce Jurassien d’origine. Cela devenait alors absolument nécessaire pour lui de trouver l’origine de sa souffrance.

 

Il passe alors par une petite dizaine de spécialistes, acupuncteur et autre ostéopathe japonais. Mais de la part des médecins, toujours la même réponse: « Vous exercez un job stressant, vous êtes à un moment charnière de votre vie. Vous faites une crise de la quarantaine. Il faut soigner vos tensions dans le corps en adoptant une autre nutrition, réapprendre à respirer et lâcher vos vieilles casseroles pour être plus léger dans la vie.» Il se retrouve alors dans une situation où il ne se sent pas écouté. «On vous met la faute sur vous. On arrive à vous faire croire que c’est dans votre tête. Alors on doute... On perd confiance en soi...».

 

«La valse des tests d’antibiotiques, c’est ça leur technique»

 

Et puis la sentence tombe: c’est la maladie de Lyme. Il est alors fâché contre la médecine, son errance médicale aura tout de même duré deux ans. Mais lorsque le diagnostic est enfin posé, c'est tout de même un soulagement. A partir de là « c’était la valse des tests d’antibiotiques. On en essaye plusieurs, jusqu’à ce qu’il y en ait un qui marche. C’est ça leur technique», ironise le Sédunois d’adoption. Car les malades de Lyme sont tous différents, les remèdes qui fonctionnent suivent la même logique. «Et tout ça, c’est au détriment de la santé, s’énerve Emmanuel Hanser. Je n’avais jamais consommé d’antibiotiques avant. A cette dose, cela bousille l’estomac et les organes.»  Malgré tout, grâce aux antibiotiques qu’il avale maintenant depuis six mois, combinés à de la médecine alternative naturelle, son état s’est amélioré. «On peut dire que j’ai retrouvé environ 50% de mes capacités.»

 

«Certains patients perdent effectivement leur travail, analyse la Dr Judith Miklssy. Ils se retrouvent dans une grande détresse. C’est pour cela qu’il est important de pouvoir poser un diagnostic au plus tôt. Parfois, les symptômes arrivent vingt ans plus tard et là, les dégâts peuvent être déjà lourds, mais lorsqu’on a un diagnostic, même tard, on peut voir des améliorations» Selon elle, il faudrait pouvoir recenser les cas de manière plus systématique pour pouvoir définir d’une meilleure reconnaissance des symptômes et des remèdes.

 

Je ne voyais pas d’autres solutions

 

Si Emmanuel Hanser est quelqu’un de positif, à certains moments, il n’a pas pu s’empêcher de voir l’avenir de manière très sombre. «Comme tout le monde, j’ai besoin de déceler une lumière au bout du couloir. Si la médecine traditionnelle en Suisse n’avait pas fonctionné, je pense que je serais parti à l’autre bout du monde pour trouver des réponses. Je ne voyais pas d’autres solutions.»


Diana-Alice Ramsauer

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